Usare le tecnologie telematiche per mantenere i contatti con le persone con Parkinson anche in questa fase di emergenza Coronavirus. Rispondere alle loro domande in diretta e seguirli nei percorsi di attività fisica attraverso vere e proprie classi virtuali. Sono questi i punti fondamentali dell’iniziativa che il Centro per lo Studio e la Cura della Malattia di Parkinson dell’I.R.C.C.S. Neuromed e l’Associazione ParkinZone stanno portando avanti in quello che rappresenta un innovativo progetto di medicina partecipativa. Nel quale gli stessi pazienti sono protagonisti anche della realizzazione tecnica.
Parkinson, la medicina a distanza
In dettaglio, tutti i giorni dal lunedì al venerdì, dalle 19 alle 20, i pazienti si collegano con clinici ed esperti per seguire sessioni di “question time” (QT). Su temi specifici legati alla malattia di Parkinson. Domande e risposte, ma anche la possibilità di discutere con diversi professionisti degli argomenti più svariati, dai sintomi alle terapie, dai disturbi cognitivi all’alimentazione. “L’idea – dice il dottor Nicola Modugno, Responsabile del Centro Parkinson – nasce dal concetto di discussione libera, in un rapporto diretto tra pazienti, medici ed esperti. L’avevamo già sperimentata dal vivo in occasione delle ‘Sail4Parkinson’. Iniziative in cui i malati fanno esperienze di navigazione a vela, trekking e surf sulle coste della Sardegna. Quei momenti sulla spiaggia, così informali, diretti, spontanei, oggi li abbiamo portati su internet. E stiamo riscontrando un grande interesse”.
Parkinson, affrontare l’isolamento
Il QT cerca di favorire l’incontro online tra i membri della comunità “Parkinson”. Con l’obiettivo di affrontare il lungo periodo di isolamento domestico, all’interno di un contesto informale e partecipativo in cui discutere argomenti di comune interesse. In poco tempo, si sono uniti al piccolo gruppo iniziale diverse decine di pazienti. Caregiver, medici e operatori di altre realtà associative italiane attive nella cura e nella ricerca sulla malattia di Parkinson. Attualmente gli incontri, ospitati su piattaforma Zoom, raccolgono ogni giorno circa 70-80 persone. Tra i temi trattati: creatività e Parkinson, ruolo della fisioterapia, mindfulness e stress. Problemi intestinali e microbiota, disturbi della vista, Parkinson avanzato e terapie correlate. Chirurgia del Parkinson, disturbi del controllo degli impulsi, genetica del Parkinson, teatro, danza, nutrizione.
Parkinson, una nuova socializzazione
Lo spazio online di Question Time, nato per supplire alla mancanza di occasioni di socializzazione, ha acquisito in breve tempo un ruolo del tutto nuovo tra gli strumenti terapeutici di supporto alla terapia farmacologica. Da una parte, infatti, i pazienti hanno trovato una risposta alle proprie difficoltà legate all’isolamento, potendo incontrare altri pazienti e caregiver e condividendo in tal modo il proprio stato d’animo e le proprie paure. Dall’altra, medici e operatori artistici e sanitari hanno scoperto un’occasione unica per poter ascoltare la comunità, e allo stesso tempo hanno potuto offrire loro una risposta a molti quesiti di varia natura, che sono stati affrontati in modo pratico e approfondito. Grazie allo strumento online, hanno potuto partecipare medici da ogni parte d’Europa e del mondo.
Non solo cure ma anche e soprattutto svago
Alle sessioni del QT giornaliero si aggiungono delle classi virtuali di attività teatrale con le insegnanti dei corsi di teatro di Roma, e di attività fisica, legate a diversi progetti e metodologie: DanceWell, Metodo Feldenkrais, attività fisica con un Personal Trainer, e Pilates anche queste in diretta internet. In questo caso i pazienti vengono seguiti nell’esecuzione di attività artistiche legate al teatro, alla danza e al movimento. “Sono momenti importanti – aggiunge Modugno – perché studi scientifici recenti hanno mostrato come queste attività abbiano effetti positivi sui sintomi e sulla qualità di vita delle persone con Parkinson”.
