Si chiama “Il Paese delle Rarità” ed è il primo fumetto interamente dedicato alle malattie rare. Il lavoro editoriale racconta la storia di un padre e di un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura. Un progetto per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza.
Il Paese delle Rarità
La presentazione è avvenuta in Regione Campania nel corso di un evento per le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio. Il fumetto è stato realizzato dal Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Campania, attivo nell’Azienda ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor Giuseppe Limongelli. Per la realizzazione del prodotto ci si è avvalsi della collaborazione di Chiesi Global Rare Diseases. Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su duemila. Oggi si contano tra le 7mila e le 8mila patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa.
Nell’80 per cento dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia. In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30mila i pazienti certificati. Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa della varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati. Può aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito.
È questo il senso de “Il Paese delle Rarità“, un luogo fantastico dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente protagonista del racconto si trasforma in un supereroe, circondato da tanti amici. Ognuno con un diverso superpotere, e da una équipe di ‘dottorari’ che porta avanti una missione importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto. Un modo originale per illustrare il percorso che compiono i pazienti per ottenere una diagnosi. E, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
